パーキンソン病について～エピローグ

ようやく梅雨明けしましたね。九州北部豪雨で雨がすごかったので、こちらではほっとしているところです。

さて、今日のお題ですが、いままでパーキンソン病についてお話してきましたが、最終回はエピローグとして
少し枠を広げてお話していこうと思います。

パーキンソン病を発病して16年後、母は結局胃がんで亡くなりました。享年70。
告知を受けた時はすでに末期で1か月持たないかもしれないといわれました。

モニターの映像と母の姿が重ならず、しばし呆然としたのを覚えています。
ただ次にわいた思いはこういうものでした。

「母さんはがんという乗り物で天国に行くんだ。もういたずらに苦しむことはないんだ・・」

先の見えない介護からこれで解放される、という安堵感さえ感じる思いでした。

なんて不謹慎な！と思われた方もいるかもしれません。

よく、葬式のときに、悲しみで大勢の人が泣いているのに、看取った家族は涙さえみせないことに
対して、立腹するという話を聞きますが、今はとてもよく理解できます。

看病や介護に注いだエネルギーが、「死」という病人の「最後の仕事」を見届けることで
昇華してゆくからなのだと思うのです。

病人は病む、ことを通じてたくさんの学びを周囲に与え、周囲はいのちについて相手からとても濃い学びを得る。
その経験がかけがえのない宝として心に刻まれるときに生ずる思いの一つだと思います。

ですから、病人がもうすぐ死ぬというのに、これで楽になるなんて思うなんて自分は不謹慎だ、と自分を後ろめたく思い、責めるのではなく、それは当然湧く思いであります。白黒つけずに、自分の気持ちをあるがまま受け取ることが大事かと思います。


それから、エピローグということで、最後に現在介護や看病をしておられる方へ書きたいと思います。

看病や介護は先がみえないものだとつくづく感じておられるのではないでしょうか。

丁度、真っ暗なトンネルをわずかな光をたよりに、病人を背負って歩いていくような思いの方も多いかと思います。その時間が長ければ長いほど先の見えない苦しみや不安にかられてしまう。

そしてケアが思うようにいかないと自分を責め落ち込む。なかにはふと心中さえ考えてしまうかもしれません。

かつて私もそんな思いでおりました。母がやや早い発症でしたので、その時私は20代半ばでした。

看病が大変になってくると仕事をやめ、介護生活に入りましたが、世間から取り残されていくような不安や孤独にしばしば押しつぶされそうになり、そのたびに病身の母にあたりちらしては、母に泣いて謝る生活の繰り返しでした。そんな自分がいつか母を死に追いやるのではないか・・

そういう恐怖感から自殺未遂まで起こしてしまったのです。
しかし人生とはわからないもので、それが大きな転機となりました。

介護から離され、しばらく心と体のケアをするため療養生活を送ることになり、新しい暮らしの中でツレ（トトロ氏）と出会い結婚しました。そして母は私の結婚を見届けて想定外の一陣の風のごとく旅立ちました。

よく神様は本人が背負えない荷物は背負わせないといわれますが、振り返ると本当にその通りだと思います。
そして母と過ごした密度の濃い体験は、本当にかけがえのない宝物になりました。

どうか後悔のないように介護や看病をなさってください。疲れたら遠慮なく介護サービスなどをつかって
できるだけ休みましょう。そしてまたぼちぼち歩き始めたらいいのです。

介護や看病は負の側面ととらえがちですが、病ということを通じての双方の「いのちの授業」はなにものにもかえられない、「経験」という名のギフトだと思います。

特集第一弾の「パーキンソン病について」はこれでおしまいですが
いかがだったでしょうか。

次回はちょっとしたコラム「あすかの小部屋」をお届けします。

パーキンソン病について

連日九州では局地的に豪雨に見舞われております。
早く梅雨があけますよう、被害がこれ以上でませんように祈るばかりです。

さて、本日はパーキンソン病の薬の副作用についてお話したいと思います。

普通に医学書に書かれていることは、長年服用すると、副作用として妄想や幻覚がでることがある。
こう記述されております。それから不眠が出やすくなることも特徴的にみられるようです。

不眠はわかると思うので割愛します。

幻覚とは、ありもしないことがあるかのように見えること

妄想とは、ありもしない事実を本当にあったことのように自覚してしまうこと。


ちょっとわかりにくいでしょうか・・。妄想はわかりづらいと思われるので母の場合を例に出したいと思います。

ある日病院から電話がありまして、母からだったのですが、「皇后さまと雅子さまと紀子さまを殺してしまったみたいなのよ」こう話されまして正直内容に返す言葉が出ませんでした。

とりあえず「ＴＶに普通に出ていらっしゃるから、夢でも見たんじゃない？生きておられるよ」

こう返したのですが、妄想は本人が真実と固く思っているので、それを覆すことは性格にもよりますが
とても困難になってきます。

母の場合、ストレスから妄想がはじまり、その後家にもどってからは普通の状態に戻りましたので
ストレスフリーの状態だと出ないんだ、と安心しておりました。

しかし、ある日「どうして警察署にあんたたちを迎えに行ったのにお礼の一言もなかったの？
あんたたちは（兄弟）北朝鮮につかまっていたんだよ」

こう申しましたので、それは妄想だ、と言っても本人は事実だと言い張っていて
やはり薬の副作用は確かに続いていて軽度化しただけなんだ・・・と実感しました。

妄想はそういうはっきりした真実とは思えない話もあれば、日常的にあり得る話もあります。

例えば、母の姪がお見舞いに来たという話になり、母の姉は実はヒステリーで亡くなったのだ
というので、びっくりしてさりげなく先方に裏を取ったところ、お見舞いは事実でしたが
亡くなった病名は全く違うものでした。

妄想を患った母のことを振り返って思うのは、過去に大変な思いをしたこと、本当はとても怖がりで懐疑的なところがあること、（本人の性格的な特徴）

そのようなことが裏にあり、からみあって、妄想の症状としてあらわれているということです。


もっとわかりやすくいえば、過去にお金で人知れずやりくりに苦労していたとします。

すると、医者にお金をだましとられているので転院させてほしい、通帳も盗まれている・・
こういう妄想が、過去にしまいこんでいたストレス・・

このよう仕舞い込んでいた思いが妄想として転化しておこることが特徴的にみられるということ
そのことに気づいてからは、いたずらに母の発言に気持ちが折れそうになることが減りました。

それから、健康だったときの母には考えられないことでしたが、自分の許せる薬以外は飲まない。

こういうこともありました。病院側としては強制的に飲ませることはできないというので
身内が説得してもいっこうに拒否する。

これも、一種薬に関して怖がりの性格がが引き起こした
ある種の妄想がつくりだしたことだったといえるかもしれません。


もうひとつ知っておくほうがよいと思うのでちょっと追記します。

薬の副作用かはわかりませんが食事などの、好みの偏りも症状の一つとしてあるように思います。

妄想より一番苦労したのは食事です。病院の出す食事は拒否し、お菓子ばかり食べるのです。
体重はどんどん減ります。しかしおなかはすいてるだろうに絶対食べないのです。

それで命をつなぎとめるために点滴におちいることがしばしばありました。

あれほど昔、食の細かった私を叱責し、薬と思って食べなさい、と言っていた母がです。

病院から退院を許可されたとき、家に引き取ろうと決めたのですが、この拒食といえることが続いていたからでした。事実引き取ってから体重は十キロ以上太りましたし、妄想も軽くなり日常生活のコミニケーションは普通にできる状態まで回復したのです。

幻覚も妄想とセットでしたので、あまり母の場合は症状的には出にくかったように思います。

以上、これらが私が体験した母のパーキンソン病の副作用です。
もちろんそうならない方もたくさんおられますし、症状が出る前に他界される高齢の方もたくさんいらっしゃいます。

ただ、脳の病気ですので私が体験したこれらの症状だけではなく、医学書の症状だけではなく、「想定外の症状」もでることもあることを心にとめていただければと思います。

最終週は、エピローグとして「看取り」についてお話したいと思います。

パーキンソン病について

九州は連日大雨にみまわれ、各地大変なことになっております。そんな中でも山笠の行事は全く中止になってないけん、さすがやまのぼせたい！すごかねー（博多弁）山笠が終わると梅雨があけると、こちらでは言われておりますがまだまだのようです・・・。厳重に雨には注意を怠らないようにしたいですね。

さて本題です。今回も、特集のパーキンソン病についてお話ししたいと思います。

この前、パーキンソン病の症状についてお伝えしました。

意外に思われるかもしれませんが、パーキンソン病はしばしばうつ病と間違われることも多々あります。
それから現在は典型的な症状はなかなかみられなくとも自律神経のほうがやられてパーキンソン病にいたる例も報告されています。母が発症したときは決め手になる症状がみられませんでした。

そのため多くの病院をまわりました。（現在診断するのに足りる症例はたくさん増えていると思います）

注意していただきたいのは、薬を服薬されていた場合、誤診だったからといって、すぐに薬をやめないことです。
母の場合、ある病院であらゆるパーキンソン病の薬が効かないからということで突然投薬が打ち切られました。

実際はパーキンソン病だったため、突然の打ち切りのため症状が激化する「激症パーキンソン」になってしまいました。

体がこちこちになり腰も曲がらず、頭も首がささえきれず、やむなく神経内科がある病院に緊急入院ということになってしまったのです。

その日は雨の日でなんとかタクシーの運転手さんに手伝ってもらい、受け入れてくれる病院をさがして三つ病院をはしごしました。
なんとか入院させて、誰もいない家にくたくたになって帰宅したとき、悔しくて悲しくて大泣きしたのを今でも鮮明に覚えています。

それから、医者の間では常識ですが意外と知られていないのは「せんそく」という足首から内側に足が曲がってしまう症状です。

パーキンソン病ではかなりのケースでみられるので、それを防ぐために、リハビリも不可欠です。
母は不幸にも、リハビリをしていてもその症状が出たため、闘病生活の半分は、半寝たきり状態になってしまいました。

知っていただきたいのは、パーキンソンとは一概にいえない症状もパーキンソン病である場合もたくさんあること

一度でもパーキンソンの薬を服薬した場合、違っていてもすぐに薬を絶つのではなく、徐々に減らし、他の薬に変えていく必要があること。

この二点です。

次回はパーキンソン病の薬の副作用についてお話ししたいと思います。

パーキンソン病について

やっとピーカンの晴れになった福岡です。都心は大丈夫でしたが、梅雨の大雨で福岡のあちらこちらで災害が
発生しました。農作物など影響が懸念されています。

さて、今日はパーキンソン病についてのお話です。

今回はあすかが解説します。

私は十六年間パーキンソン病の母を介護しました。

最後は胃がんで亡くなったのですが、今日にかけて、パーキンソン病が急増しているといわれています。

パーキンソン病の典型的な例を申し上げますと

手足がふるえる、小走りになる、筋肉が固くなる、すくみ足（足を前に出そうとしても前に出せない症状）

表情がとぼしくなる　声が極端に小さくなる

こういった症状です。

母の場合は、足の親指だけが震えるので不審に思い、大きな病院で（神経内科）診察を受けたところ
パーキンソン病と診断されました。

パーキンソン病は、脳内ホルモンのひとつ、ドーパミン、という物質が少なくなることによっておこります。

そのためドーパミンを薬によって補う処方がまずなされます。

ただその薬は大変高額です。

脳の薬は薬の中で一番高いのと、進行性の難病であることから

パーキンソン病は「特定疾患」に指定されており、申請し、認定されれば、

薬代だけではなく、さまざまな補助が受けられるので、診断されたら必ず主治医に相談されることをお勧めします。

パーキンソン病は、難病の中でも長く研究をされていきた病気なので、よい薬もたくさん出てきていますし、
また脳の外科的手術で大きく症状が軽減される症例も多いです。

また進行も大変遅く、パーキンソン病単独で亡くなることはあまりありません。

また、パーキンソン病は高齢者に多く、進行があまりすすまないまま他の病気を併発され
そのまま大往生を遂げた方も多くみられます。

そのため、多くの医療のパンフレットには

「適切な薬とリハビリによっては日常生活を普通におくれる病気」

こう、記述されています。

私も話を聞いて、当初はすこし安心しました。

ただ、以上、これまでお話したことはあくまでも典型的な症例のお話です。

母の場合はこれから大きくはずれることになりました。
実際、パーキンソンと判別がつかない症例もたくさんあることをのちに私は知ることになったのです。

それはまた次回に続きます。

介護保険法改正による、サービス利用者への影響

皆さんこんにちは！今日から七月ですね。福岡（博多）では博多祇園山笠の月です。
クライマックスの「追い山」にむけていろいろな行事がおこなわれていきます。
追い山が終わると、いよいよ夏本番と福岡では昔からいわれています。
さて。

今日はなるほど豆知識のコーナーです。
知っておくと転ばぬ先の杖、になるかもしれない小ネタをお届けします。

今年介護保険法が改正されました。改正で利用者にはどのような影響がでるのでしょうか？
知っておきたいことを、トトロ氏が解説します。

こんにちは！トトロです。

では今回改正された介護保険の概要、およびその影響を簡単に解説いたしましょう。

介護保険の改正は今回で4回目です。
今回の改正内容は一言でいうと

地域包括システムの実現　

です。

何のことかわかりませんよね。

要は今回の改正で福祉サービスだけでなく、医療機関、行政機関が互いに連携しあって高齢者（利用者）を支えていこう、また今問題になっている認知症（これについては後日解説いたします）ケアをさらに充実させていこうというのが今回の改正の主な概要となっています。

何をいまさらって感じしませんか？


このようなことを並べると利用者にとってはプラスとなるような改正内容となっていると一見感じるでしょう。
しかし、現実は厳しいようです。

今回の改正内容に対応するため、福祉サービス事業者には厳しい内容を課しているのです。
一言でいうと、福祉サービスを提供するためのお金が事業所に入ってきにくくなっているのです。

厚生労働省は今までサービスの量を増やすことにだけに躍起になってきました。

しかし、ある程度サービスの量は確保できたから今度は介護の質を上げよう、そのためには事業者にきびしい条件を課してサービスにかかるお金を減らしていこう、と考えているのです。

あきれてものが言えませんね。
厚労省はもっと現場を見ろ！と訴えたくなります。

そういうわけで介護サービスの事業所は経営困難となってくるところが多いのではないでしょうか。

ということは、利用者にっとって満足いくサービスを受けられない、ということが予想されます。
現在、介護サービスを受けるには原則1割となっていますが、現実には1わりではありません。

福祉サービスを受けるために付随してくる食事代、住居費はほとんど自己負担（100％）です。

国がこのような改正を今後も進める以上、もしかしたら自己負担が2割になる日も来るかもしれません。

では利用者はどうすればよいのか。

それは少しでもサービスのしっかりした事業所を選んでくださいとしか言いようがないのです。

しっかりしたサービスとは、つまりスタッフのサービスの質がしっかりしているということです。
スタッフのサービスの質が良い事業所にはお金を惜しみなく出すと今回の改正内容で明記されています。

これから福祉サービスの利用を検討されている方、今回のことを参考にしてくださいね。

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うーん。トトロ氏によれば、かなり現状は厳しいようですね。

ちなみにさらに、施設関連の小ネタですが

都道府県によって違いますが、どんな施設がよいのか相談に乗ってくれる民間の団体があるようです。
ちなみに福岡は、天神のＩＭＳに入っている「らくらす」という団体があります。

お役所でも相談の窓口はあることはあるのですが、一覧表を渡されて、「訪ねてみてきめてください」
で終わる場合がほとんどです。
指標を示してくれないのでおすすめはあまりできません。

病院から退院して移る場合は、ソーシャルワーカーが施設なりを紹介するケースが多いですが、その際もかならず見学をされることをお勧めします。


次回は「特集」です。最近急増しているパーキンソン病について、お伝えしていきます。